[Еджекора]

Я давно хотела, чтобы Сашка рассказал своей маме о моих особенностях. Я такая, всегда такой была и всегда такой буду. Я не хочу неприятных ситуаций из-за недопониманий, а такие уже иногда случаются. К тому же, Ольга - часть моей семьи, и я считаю, что у нее есть полное право это узнать.

Поскольку в данный период своей жизни я испытываю огромные трудности в общении из-за социофобии, и поскольку мама все-таки Сашкина, сию почетную обязанность поначалу возложили на него. Прошло месяца два, а он так и не подобрал подходящих слов. Посоветовались с моими, они заявили, что о таком лучше молчать. Ну ла-а-а-адно. Может, им виднее. Прошел месяц, и - бац! - еще две неприятные ситуации. Я не перезвонила Ольге, и - вчера Сашке пришлось попросить ее не подниматься к нам, потому что "Надя плохо себя чувствует".

К счастью, вчера же эта эпопея и закончилась. Ольга поинтересовалась, что со мной не так, и он все рассказал - вдаваясь в детали и особенности поведения, но тщательно избегая термина "аутизм". Ольге же сам термин, скорее всего, в принципе не знаком, но, как выяснилось, очень хорошо знакомо явление. На примере ее брата. Она относится к этому с огромным пониманием, куда большим, чем то, которое поначалу по отношении ко мне проявлял Сашка; и очень жалеет, что ей сказали только сейчас. Я тоже очень жалею. А Сашка (и моя мама, которой я сообщила сию радостную новость) просто с облегчением выдохнули.

Люди, а почему вас так пугает термин "аутизм"? Рассмотрим пример плохого слуха. У меня есть слуховые аппараты, но они не всегда помогают идеально, а иногда я могу забыть их дома. Все плохослышащие люди, которых я знаю, очень стесняются этого факта, и это может вести к неприятным ситуациям. Я же, когда плохо кого-то слышу, так и говорю: я плохо слышу и я сейчас без слуховых аппаратов. Я вас хорошо пойму, просто говорите, пожалуйста, четче. И все прекрасно. А они - стесняются! Для них это что-то ужасное, признаться, что они плохо слышат или что им необходим слуховой аппарат. Для них это какая-то постыдная неполноценность, делающая их ущербными, хотя те же очки они носят и не стесняются.

Не столь давно я прочитала в англоязычном блоге очень меткое суждение: "мы не люди "с аутизмом", мы аутисты". Дело в том, что аутизм - не болезнь, это особенность нервной системы (в отличие от той же социофобии). Такими рождаются и живут всю жизнь. Люди рождаются высокими и низкими; в каждом случае бывают свои неудобства, но они находят способы с этим справляться. Например, я низкая и мне нужен стул, чтобы достать некоторые вещи, которые другие достают так. Зато высокие люди постоянно бьются лбом о вещи, до которых я попросту не достаю. Люди рождаются холериками и флегматиками, рыжими и шатенами, с наличием или отсутствием музыкального слуха, сообразительными и не очень. Это все нормальные черты, они составляют личность человека и не делают его "плохим" или "хорошим", "правильным" или "неправильным". Из ста детей 99 рождаются нейротипиками, и один - аутистом. И это тоже совершенно нормально.

Конечно, есть случаи тяжелого аутизма. Это, как и любая крайность, приносит свои трудности. Если мне тяжело общаться с людьми и я от этого сильно устаю, им тяжело настолько, что они вообще не в состоянии общаться вербально. И если я могу протянуть какое-то время до сенсорной перегрузки, потом вовремя уйти в себя и выпить валерьянки - и пережить это мирно, у них это быстрее, неожиданнее и чаще. Если мне тяжело, когда Сашка берет не ту тарелку (вплоть до истерики, если я, например, устала), у них таких правил и условностей гораздо больше, и срывает их от этого чаще. Если я могу не сразу понять, что я голодна или плохо себя чувствую, они могут еще дольше не понимать, что это огонь и он жжется. Но с этим учатся жить, как учатся жить с любыми достоинствами и недостатками. С этим можно вести счастливую, полноценную жизнь. Такие даже служат в армии - в элитных частях. Ведь, разумеется, кроме описанных (и многих других) минусов, у нашей особенности есть и немало плюсов.

Если бы мне предложили принять волшебную таблетку и стать нейротипиком, я бы отказалась. Пусть это иногда тяжело, но мне нравится быть аутисткой.

@темы: мысли вслух, моя семья и другие звери, аутизм

Comments

[Aku_no_Hana]

как хорошо, когда встречаешь понимание у людей, которые тебе небезразличны)

Люди, а почему вас так пугает термин "аутизм"?

я могу предположить, что окружающие могут считать это именно какой-то болезнью из-за недостатка знаний о том, что такое есть аутизм, а родные опасаются того, что близкого им человека могут не понять, не принять и как-то обидеть. поэтому со стороны родителей это наверное своеобразная попытка защитить Вас.
у меня плохое зрение, я ношу очки и знаю не понаслышке, что очень многие дети, особенно подростки, отказываются их носить, даже в ущерб себе, опасаясь того, что их будут дразнить. поэтому и думаю, что тут что-то схожее.

[Июленька]

Я скажу, почему термин "аутизм" пугает людей.
Если мой сын решил взять в жены аутистку, мне было бы боязно. Ведь семья это дети. А аутизм может передаваться по наследству. Я морально не готова смотреть на то, как будет мучиться ребенок первые лет двадцать в своей жизни, пока не поймет как с аутизмом жить. Но жена это был бы выбор сына, который я бы не стала оспаривать.
И если бы была волшебная таблетка, которая помогла стать нейротипиком, я бы ее выпила. Не ради себя, а ради будущих детей, чтобы они не проходили через то,через что прошла их мать.
Надеюсь, что никого не обидела, так как хотела объяснить причину, по которой люди бояться подобных заболеваний.

[Еджекора]

Aku_no_Hana, по поводу родных - пожалуй, да.
А вот про очки мне сложно понять, если честно... Ни в школе в Киеве, ни в школах в Израиле никогда не сталкивалась с тем, чтобы кого-то дразнили из-за очков (или лишнего веса, например). По поводу "кто-то стеснялся" однозначно утверждать не смогу, поскольку я такое легко могла пропустить.

Июленька, меня обидеть очень сложно, я слишком рациональный для этого человек. Особенно ответом на мой же вопрос, рационально излагающим интересную для меня точку зрения))
Хотя не могу сказать, что согласна... По поводу будущих детей я задумываюсь давно и серьезно. Но "высокофункциональный" аутизм мне проблемой не видится. Дело в том, что у меня перед глазами есть примеры других детей, которых диагностировали достаточно рано - еще до школы - и которым настолько проще, чем было мне... Вот действительно - настолько проще. Я вспоминаю старшие классы (9-12) как непроходящий ад. А кто-то, как потом выяснилось, мои же бывшие одноклассники, прошел через это мирно и легко, благодаря раннему диагнозу и поддержке профессионалов. Мне очень не хватало этих вещей: чтобы кто-то объяснил, что со мной происходит и что с этим делать. Мне пришлось пробиваться через эту стену голыми руками, с кровью и мучениями. А им... Они ведут почти нормальную жизнь. Даже те, у кого степень аутизма более тяжелая, чем у меня. Да, тут и там им нужна помощь, но они получают ее ДО того, как ситуация их травмирует.

Все более тяжелые примеры, люди, которым пришлось так же, как и мне - это люди, диагностированные во взрослом возрасте. И то, тут раз на раз не приходится... Кому-то легче, кому-то тяжелее. Многие получают свой диагноз, когда система диагностирует их детей. И не только ко мне - к ним тоже, я читала статьи аутистов в англоязычных блогах - приходит понимание того, насколько легко может быть их детям благодаря их собственному тяжелому опыту. Мне очень не хватало кого-то, кто может взять меня за руку и провести через все эти непонятные и страшные вещи... У моих детей это будет.

Гораздо больше я боюсь другого... Более тяжелой степени аутизма. Куда более серьезных трудностей, чем были у меня. Тут меня, кстати, удивила моя мать. Она общается с организацией родителей аутистов (у нее, кроме меня, еще мой сводный брат - сын отчима от первого брака), недавно вышла на еще одну организацию похожего толка, читает очень много статей на тему. И недавно с восторгом мне рассказывала, насколько Израиль в плане ассимиляции аутистов продвинулся и о случаях тяжелого, в том числе невербального, аутизма, в которых детям помогли стать функциональными членами социума. Это она так о внуках задумывается...))

[Aku_no_Hana]

Ни в школе в Киеве, ни в школах в Израиле никогда не сталкивалась с тем, чтобы кого-то дразнили из-за очков

Еджекора, а часто так и бывает, что и не дразнят. но дети не хотят чем-то отличаться от сверстников и думают, что именно эта разница станет причиной того, что их будут дразнить. а потом оказывается, в очках или без очков, большой разницы нет) для друзей и окружающих. меня тоже никто не дразнил, я с 4 класса ношу очки постоянно. но с такими страхами у других я сталкивалась.

[Июленька]

Еджекора, хорошо, что у вас так. У нас в городе тоже есть центр ранней помощи для особенных детей, но все же они живут в своем обществе. Там они учатся и работают. Как они контактируют со всем социумом, я не знаю.
Главное, что вы с родными понимаете, что вас может ожидать(но может и не ожидать!), и готовы пройти через возможные(но не обязательные) трудности. Говорят, что все, что нас не убивает, делает сильнее. Но я всегда выступаю за то, что есть вещи, с которыми лучше не сталкиваться. Здоровья вам и вашим будущим детям, внукам и последующим правнукам.

[Еджекора]

Aku_no_Hana, странные, странные нейротипики о.О

Июленька, у знакомой две девчонки-аутистки, что-то около 12 и 14 лет. Старшая закончила начальную школу для аутистов, в старшую школу ("тихон") поступила уже общий, хорошо ассимилировалась - гораздо лучше меня в свое время, и все равно на досуге регулярно встречается с группой сверстников-аутистов. Есть, конечно, свои сложности, но их учли заранее и минимизировали вред настолько, что он не наносит никакого реального ущерба. Не как это было со мной. Это замечательно, на самом деле))

Главное, что вы с родными понимаете, что вас может ожидать(но может и не ожидать!), и готовы пройти через возможные(но не обязательные) трудности. Говорят, что все, что нас не убивает, делает сильнее. Но я всегда выступаю за то, что есть вещи, с которыми лучше не сталкиваться. Здоровья вам и вашим будущим детям, внукам и последующим правнукам.

Спасибо))