Записи с темой: аутизм (список заголовков)
11:01 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Еду оформлять разрешение учиться на права. У нас в Рамле служащая посмотрела на непонятное слово "аутизм", указанное в графе "другое" семейным врачом, и отправила меня в Холон. Поэтому еду больше часа, с пересадкой через Тель-Авив. Отвыкла я от Гуш-Данского мегаполиса в своем захолустье. По широким тротуарам коммерческой части города идут люди, много людей. Небрежный деловой стиль, быстрая походка, уверенные, целеустремленные. Каждый сам по себе, и в то же время все - часть некоей единой биомассы, дышащей и живущей в едином ритме. Когда-то, даже не так давно, и я была частью этой биомассы. Немножко неправильной, "не такой", но дышащей и движущейся со всеми. От восьми до пяти, коллеги, обеды, совещания, блузочки и стрижки, любимые и раздражающие клиенты, зарплата, бонусы, последний бесконечный час, сверхурочные, наконец домой, наконец выходные. Отдохнуть и снова бежать-бежать-бежать.

А сейчас - они все бегут, такие же, как и раньше. А я смотрю на них как сквозь мутную воду и пытаюсь вспомнить, каково это. Немножко неправильная. Немножко не такая.

@темы: города и страны, аутизм, мысли вслух

10:47 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Я говномать. Мой ребенок подсел на мультики. Верней, нет, не так, она сама подсадилась. Я была против и я все еще против, но когда выбор между орущей мамой на грани нервного срыва и мультиками пару часов в день, но при этом тихой и приятной обстановкой в семье - я однозначно за второй вариант.

Нет, съездить куда-то без ребенка мне тоже помогает в плане эмоциональной разгрузки. Но чревато сенсорной перегрузкой и последующим мелтдауном. Например, сегодня я хочу вечером в торговый центр. Да хотя бы и с ребенком. Хочу выйти из дому, купить пару вещей, почувствовать себя человеком среди других людей, а не бесконечные кашки-какашки. Но поскольку послезавтра с утра мне надо по делам, очень важным, то я сижу дома. Потому, что с точки зрения нагрузки на мою нервную систему это "или-или". Две поездки за сутки, даже если между ними ночной сон, и повторится то, что было в пятницу. Не-не-не. Нет, спасибо. Я лучше дома посижу.

Вот такие вот постоянные маленькие компромиссы, чтобы сохранить свой мозг в более-менее функционирующем состоянии. Муж считает, что, если я выйду на работу - два-три раза в неделю по пол-дня хотя бы - то будет проще. Я в этом не так уверена, поскольку когдая два дня подряд по 2-4 часа была вне дома, на третий... ну, короче, на третий. Уф.

Возможно, мне просто надо начать высыпаться. С грудным тоддлером. Ага.
Муж от нас уже почти год как удрал спать в кабинет, зараза. Я тоже так хочу т_Т

@темы: аутизм, моя семья и другие звери, мысли вслух

22:16 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Иногда я ненавижу быть собой.
Когда внезапно, когда без предупреждения, когда слишком долго все было хорошо, когда обычно легко сглаживаемые триггеры усиляются в сотни раз.
Когда, не важно, чего ты хочешь, к чему стремишься и сколько прилагаешь усилий - все бессмысленно.
Самое паршивое? Терять себя.
И collateral damage.
Кошмар будет в любом случае. я выживу, я привыкла, я такой родилась Лучше плохо, но одной, чем плохо, но всем. Как этого избежать - не знаю. Издержки семейной жизни.

Хочу на несколько суток уйти в какую-то игрушку. Но - тоже издержки семейной жизни и все такоэ.

@музыка: Fleur - Волна

@темы: я, аутизм

13:06 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Вчера были с мужем на комиссии касательно продления моей инвалидности. Я большую часть времени просидела в легком шоке и выдавила из себя ровно одно слово, остальное время говорил муж. Ну, меня вообще все, что связано с битуах леуми, очень нервирует. И некоторые социальные ситуации могут напрочь выключать. Психиатр (от больничной кассы, не мой частник) вообще после последней встрече приписал мне умственную отсталость :gigi: Немножко о стереотипной психиатрии и понимании аутистов-социофобов, если ты не готов платить много денег частным специалистам.

- Ты знаешь, кто я?
Меня трясет, я не могу выдавить ни единого слова. Смотрю куда-то в сторону и вниз, так проще. Или на дочку. Как назло, не помню, как его зовут. И абсолютно не в состоянии выдать сложную фразу с пояснением о том, что я плохо запоминаю имена. В голове крутится "дядя-доктор, психиатр". Есть у меня такая любимая маска, легкая ирония с уходом в детство. Врач настаивает. Ну, я возьми и выдай прозвучавшее совершенно по-детски, ироничные нотки так и не пробились сквозь общее состояние:
- Доктор-психиатр.

А еще он мужнину попытку описать мелтдауны словом "приступы" записал как "приступы агрессии".
Психиатр. Которому надо объяснять, что такое аутичный мелтдаун. Это как я носила крыс к ветеринару и объясняла уверенной рыжей тетичке про токсоплазмоз. Открой, блин, справочник Карпентера - один из самых авторитетных в твоей области - и посмотри главу про крыс!

Ну ладно. Утешусь тем, что у меня айкью, скорее всего, выше, чем у этого врача. И тем, что это позволит мне дальше получать пособие, благодаря которому я могу вести не разрушающий меня образ жизни.

@темы: аутизм, мелочи жизни, я

12:46 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Будучи подростком, я помню, я очень гордилась тем, что я долбанутый псих и окружена такими же. Прошло 15 лет. Я все еще долбанутый псих, но уже со справкой. Мой круг общения все еще состоит из таких же, и у многих из них свои справки. Аутисты, пограничники, биполярники, социофобы, окр, сдвг, хроническая депрессия... Яркие, творческие, интересные, необычные. Но сейчас иногда возникают люди, утверждающие, что тут нечем гордиться. И вообще мы либо больные - в худшем понимании этого слова, либо (раз не пускаем слюни и владеем связной речью) симулянты.

Знаете, в 15 мне искренне казалось, что "мы ненормальные" это просто красивые слова, ну, такой драматический штамп. Как выяснилось, мы просто недообследованные. И, знаете, что? Я все еще горжусь - тем, что я аутистка.

И еще. Недообследованных вокруг все еще очень много. Таких же, как и все. Выбивающихся из общего ряда. Неуместных. Непонятных.
Присмотритесь повнимательнее.

@темы: аутизм, коллекция тараканов, мысли вслух

14:02 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Если меня попросят сесть и написать что-то про аутизм, я буду сидеть в ступоре и, скорее всего, забью. Зато в обсуждениях совершенно спонтанно выдаю рассуждения от пары предложений до пары страниц объемом. Многие из них потом хочется перечитать, доработать или развить мысль, но они теряются на просторах фейсбука. Начну их складировать здесь. Чтобы валялось.

«"Доктор, у моего ребенка постоянные истерики", - много родителей такое врачу скажут и будут докапываться до причин? Со стороны это выглядит эмоциональной проблемой, проблемой воспитания, затянувшимся "террибл ту", сложным переходным возрастом... Людям, которые вообще не знакомы с аутизмом или знакомы только по страшилкам, сложно предположить, что это повод наведаться к психиатру, желательно узкого профиля.»

«Аутисты склонны создавать себе комфортное пространство и перехватывать в нем инициативу. К тому же, с любой толпой гораздо проще общаться, когда правила устанавливаешь ты. Как в виртуальном, так и в реальном мире.»

@темы: аутизм, цитатник

17:25 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Инстинкты - это не всегда хорошо.
Сегодня Еджекора была на собеседовании. Жутко разнервничалась. Вышла, перезвонила мужу, предупредила, что я нервная и сорвать может в любой момент... "Правда? У тебя голос очень спокойный". Моя куратор спросила в смс, нервничала ли я, потому, что на месте я выглядела очень спокойно. Кто-то решит, что это хорошо. Но именно потому, что я всегда выгляжу спокойно, как бы я себя ни чувствовала, от меня всегда ожидали больше, чем я могу. Потому, что я отреагирую ровно, как всегда, и сделаю работу хорошо, как всегда. Пока не расскажешь, никто и не догадается, как меня потом дома колбасит. И насколько тяжело мне это спокойствие, автоматическое и не особо контролируемое, на самом деле дается.

@темы: аутизм, я

10:12 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
В воскресенье у меня интервью в мастерской по изготовлению безделушек для детской. Должно было быть еще в это воскресенье, но затянулось. Ассортимент мастерской - булавки-амулеты с хамсами и теилим*, брелки со стразами, термометры - обычные деревянные для комнат, но с приклеенной цветной рамочкой, и т.п. Страничка хозяйки мастерской - КОШКИ. Много. И все в мастерской. Сытые, довольные, чистенькие и очень любимые. Явно уличные, которым все можно и которых тут балуют. Прямой автобус туда и обратно, несложная работа (я так догадываюсь, рамочки и стразы клеить и хамсы с бусинками на булавки набирать), мало часов, много кошек. Звучит прекрасно.

Да, поскольку я все еще не отвечаю на телефонные звонки, нервничаю на улице и все такое, трудоустраивает меня Бейт Экштейн - государственная благотворительная организация, тесно сотрудничающая с соцслужбами. Собственно, и на интервью я на входе встречаюсь с моей куратором от Б.Э.

Хорошо жить в стране, в которой есть у кого попросить помощь. И хорошо научиться эту помощь просить - и принимать.

@темы: аутизм, я

17:45 

А не поменять ли мне дизайн?

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Ну и эпиграф, заодно. Написать что-то о себе, новой, настоящей. Вид этого дневника не менялся, наверное, лет десять, если не больше. Вот думаю, думаю об этом - и никак не могу решиться. Фон? Меня успокаивают темные, шершавые, прохладные камни. Цвет текста? Это я, малозаметная и почти теряюсь на черном фоне; уют и спокойствие. Недавно, правда, я текст слегка осветлила по просьбе человека, которому мне всегда было сложно отказать, но общее ощущение не поменялось. Я боюсь его потерять. Желтый? Немного цвета, живого - но припыленного, спокойного. А, возможно, все фикция, и чувство спокойствия дает факт неизменности. Аутисту очень важен якорь постоянства и незыблемости в этом изменчивом, тревожном мире. Хотя "якорь", наверное, не самая точная формулировка. Речь скорее о фундаменте, и эти цвета, маленькие буквы, холодный камень - один из кирпичиков, его составляющих. А так их много. Любимая музыка. Любимая кошка. Книги. Муж. Мама. Мой угловой кабинет. Хайфские террасы, подъемы и спуски. Прохладный воздух в полнолуние. И еще больше. На всех этих вещах держится дом - моя личностная целостность.

На самом деле, ничего страшного не случится, если я поставлю css, и построю здесь себе каменный замок, например. Или вообще что-то ярче, веселее, что более соответствует нынешнему периоду в жизни. Или если бы я просто изменила настроение эпиграфа, добавила бы туда чуть больше себя сегодняшней. А у Шелдона Купера ничего страшного не случилось бы, если бы он выбросил тот мячик в мусорку вместо того, чтобы спрятать в руке. Кирпичиков много, они взаимодополняющи. Невозможно сорваться всего из-за одного кирпичика; так, ощутить легкий дискомфорт. Даже меньший, чем от уборки в квартире.

...а все равно ведь - рука не поднимается.

@темы: мысли вслух, аутизм, я

21:04 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
изображение

Ни прибавить, ни убавить.

@темы: аутизм, неминизм

11:53 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Вернулась с итоговой беседы в Бэйт Экштейн. Сделанные ими выводы: очень талантливая и всесторонне одаренная (длинный список) девочка с кучей социальных сложностей. Ну, в принципе, так оно и есть. Со следующей недели начинаем искать мне временную (до рождения потомка) работу. Из многих плюсов помощи Б.Э. - в резюме оставляю телефон специальной-девочки-для-помощи-поиска-работы-и-в-процессе-работы (а то ж я, да, на телефон все еще не отвечаю), первый звонок работодателю в случае надобности тоже делаю не я, мне помогут оформить резюме и подоготовят к интервью (а то вот честно, фз, что сказать работодателю о почти годе безработицы), и убедятся, что рабочее место для меня достаточно комфортно и я не хочу оттуда сбежать и забиться в темный угол.

Если честно, жду с нетерпением.

@темы: аутизм, мелочи жизни, я

19:04 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
По итогам недели, у Еджекоры есть 6 штук беременных шмоток из H&M, четыре штуки беременных шмоток из Китая (не все оказались носибельны, увы). Очень вовремя. Во-первых, я слишком давно не выходила из дома и большая часть моего гардероба морально и физически устарела, а во-вторых, в то, что все еще выглядит прилично, я уже не совсем помещаюсь. Есть в чем искать работу и есть в чем на нее выходить.

Также сдвинулось с мертвой точки дело о кураторе от соцслужб. В четверг утром у нас была встреча с двумя тетичками, потенциальным куратором и ее прямой нанимательницей из агентства. Осталось подождать, пока наша соцработница дооформит бумажки. Я, если честно, не очень представляю, что мне с куратором (или куратору со мной) делать, зато представляют соцработница и Сашка. В двух словах - считается, что это пойдет мне на пользу, и заодно облегчит Сашке жизнь. Последний аргумент для меня решающий.

А еще - открытие недели! - в Азриэли Рамле есть Нью-Дели *___* Моя любимая закусочная, то бишь. До сих пор не уверена, что меня обрадовало больше, новые шмотки или перекус после покупок.

@темы: аутизм, мелочи жизни, однако, я

21:00 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Интересный факт от мабританских ученых: женщинам нужно в среднем на 20 минут больше сна, чем мужчинам, потому, что женщины больше склонны к мультитаскингу и больше задействуют мозг, чем мужчины. Ну, собственно, это подтверждает мою теорию, по которой мне нужно сна в среднем на час-полтора больше, чем большинству: мозг аутиста в течение дня задействован гораздо больше среднего из-за необходимости постоянного анализа и обработки информации, связанной с поведением, мимикой и интонациями окружающих гомо сапиенс. К примеру, "что означает это выражение лица, ему плохо, грустно, что-то болит, скучно, он задумался, или вообще ему фиолетово" - вопрос, на который нейротипику ответ ясен сразу, в то время как у нас это требует тщательной обработки данных, как сознательной, так и подсознательной. И то с довольно небольшой гарантией правильного ответа (который, повторюсь, в рассматриваемом случае большинству людей очевиден с первого взгляда). Больше примеров приводить не буду, их, на самом деле, очень много, но оно вполне демонстрирует мою теорию о_О

@темы: аутизм, однако

08:11 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Сегодня ответственный день. Правда, результат можно спокойно ждать еще три месяца, но самое главное должно случиться сегодня. А именно - комиссия у психиатра в так называемом Институте Национального Страхования (Битуах Леуми), вследствие которой мне определят процент инвалидности. По состоянию слуха у меня должно быть 30%, и они тоже будут включены в форму итогового рассчета, но все зависит от итоговых процентов у психиатра. То бишь будет мне пособие по потере трудоспособности или не будет, и в каком объеме. Со слухом все просто и ясно, есть табличка децибеллов и процентов. С психиатрией все сложнее. Во-первых, там все очень субъективно, а во-вторых - психиатров, разбирающихся в аутизме, в Израиле на пальцах пересчитать можно, и я очень сомневаюсь, что таковой попадется на комиссии. Т.е. все зависит от двух факторов, как мы с мамой опишем ситуацию, и насколько нам поверит левый, в общем-то, чувак.

С другой стороны, я с шести утра в легкой панике, и если так продолжится, то на комиссии я вообще буду рыдать в темном углу, и говорить за меня будет мама. Что наглядно продемонстрирует, почему на данном этапе жизни я не в состоянии выйти на работу.

Собственно, удачи нам о_о

@темы: аутизм

16:24 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Мой провайдер автоматически дает почтовый ящик. Поскольку мне захотелось вести удобный календарик на компутере, и ничего удобней outlook'а и thunderbird'а мне не попадалось, возникла мысль заодно настроить на домашнем компутере семейный имэйл. У некоторых мне такое попадалось: домашний номер телефона, семейный мэйл. А на их мэйле я когда-то давно настроила автоматическую пересылку всех писем на мой гмыл. Пытаюсь отменить - а нужной настройки нету! Перерыла английскую и ивритскую версии настроек, тыкнула буквально во все кнопочки - исчезла. Несколько лет назад в таком случае мне пришлось пить валерьянку и звонить в техподдержку. Ну или пить валерьянку и отправлять мужа звонить в техподдержку. Но, к счастью, во многих компаниях - в основном телефонных и интернетных, правда - появилось такое явление, как чат обслуживания и техподдержки. Кому-то это просто удобно, для аутиста и социофоба - спасение жизни и рассудка :fog:

@темы: мелочи жизни, аутизм

23:16 

RIP Kayden Clark

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Около полугода назад меня восхитила смелость девушки-аспергера по имени Даниэль, выложившей видео своего метлдауна в сеть. Еще больше меня восхитил тот факт, что девушка обучила свою собаку, которую взяла в год, распознавать признаки срыва и помогать его преодолеть. Я даже, помнится, сбросила видео подруге, написав, что именно так и выглядит сенсорная перегрузка со стороны.

Видео. Осторожно, эмоционально тяжелое


Сегодня я узнала о ней много нового. Что она выбрала имя Кайден Кларк, и просит обращаться к ней только в мужском роде. Что около полутора недель назад мать вызвала полицию, испугавшись, что Кайден хочет покончить жизнь самоубийством. Мать утверждает, что полицейские знали, что речь идет о человеке с особыми нуждами. Матери тоже следовало бы знать. Аутизм, нервный срыв, нож в руках, в МОЮ квартиру, на МОЮ территорию заходят два ЧУЖИХ человека?.. Если бы я хоть немного соображала до, мозг все равно окончательно отключился бы. Я искренне сомневаюсь, что Кайден хотел ударить полицейских ножом, так же, как и сомневаюсь, что он понимал, что он делает, что вокруг происходит и как себя остановить. Пару шагов с ножом в сторону полицейских, те перепугались и выстрелили.

Одна из многих англоязычных статей на тему. Желающим почитать еще страничка гугл-поиска.

В моей жизни были моменты, когда я держала в руках нож. И были моменты, когда я наносила себе порезы в надежде, что физическая боль заглушит всепоглощающее ПЛОХО сенсорной перегрузки. Хватало и моментов, когда я мечтала умереть, лишь бы это невыносимое ощущение наконец прекратилось. Так что я хорошо, очень хорошо знаю, как это бывает. Спасибо мужу, за более ранний период в жизни - спасибо маме за то, что мы справились. Спасибо мужу, что это бывает все реже и реже. Но не всем же так везет с близкими людьми.

И полицейских, самое интересное, я тоже могу понять. К ним приближался неадекватный человек с ножом в руках, реагировать надо было быстро.

Но кого я точно никогда не смогу понять, это мать, вызвавшую полицию - чужих людей, абсолютно не разбирающихся в том, что происходит - в дом ребенка-аспергера в такой момент. Мать, которая этого человека вырастила и должна понимать, как никто другой, что происходит, что можно в такие моменты, а что нельзя. С тем же успехом она могла сама нажать на курок.

@темы: аутизм

15:15 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Последние новости, которые могут заинтересовать разве что меня и мою семью. Про беременность и общие ощущения, угу.
дальше будет скучно

@темы: аутизм, грядущее пополнение

21:25 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Кому-то это кажется обычным делом, а вот для меня - огромное усилие над собой, и вообще, я мегакрут :jump3:

Три часа назад со мной связался мужик из соседнего подъезда, которому по ошибке выдали на почте мою посылку. Которую я зашла и забрала, а по дороге еще заскочила в продуктовый ларек (магазинов без моральной поддержки я уже давно избегаю, как огня). Правда, в продуктовом я с перепугу купила только один пункт из списка из трех, но это уже детали О_о А сейчас, к возвращению мужа с недельного дежурства, я еще и еду нам по телефону заказала. По телефону! С абсолютно незнакомым чуваком! Сама!!!

Если честно, я наслышана о том, как во время беременности различные тараканы имеют тенденцию только усугубляться. К тому же я полтора месяца как слезла со своих психиатрических таблеток. Но пока - тьфу-тьфу-тьфу. Надеюсь, позитивный настрой поможет, и я дальше буду держаться молодцом. По итогам сегодняшнего дня - моя горд собой неимоверно!

@темы: аутизм, я

19:40 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
И немножко похвастаюсь прогрессом: несмотря на то, что сетралин я прекратила принимать почти три недели назад, сильнее шарахаться людей я не начала, даже слегка наоборот. Вчера самостоятельно прозвонилась в интернет-магазин, в котором заказала машинку для раскатывания теста и узнала все, что нужно, сегодня зашла забрать почту в непривычную для меня точку - и ни на секунду не испытывала дискомфорта, и, обнаружив среди посылок одну лишнюю и явно не мою, позвонила по телефону получателя (сама!!! сразу! без моральной подготовки), и мы договорились, как и когда у меня посылку заберут. Чувствую себя почти что человеком, и это здорово!

@темы: аутизм

21:10 

Сколь, веревочка, ни вейся - все равно совьешься в кнут.
Про первый триместр аутиста:
Лидирующие ощущения - головокружение и полуобморочная слабость. Головокружение странное. Усиливается даже от компьютерных игр (ну, когда в Циве например экран перемещается с одного места действия на другое), ярких пятен и резких звуков. Изредка сопровождается легким подташниванием, но это быстро проходит. Мне говорят, что в плане токсикоза у меня все впереди. Ну, посмотрим. Пока мне этого жуткого головокружения хватает, вплоть до того, что я едва передвигаюсь по дому и предпочитаю делать это с закрытыми глазами.
Перепады настроения... Ну, муж уже оценил. Но тут интересно. У меня всегда была склонность анализировать то, что я чувствую, Пока я осознавала факт аутизма, еще до официальной справки (фактически, я самодиагностировалась двумя годами ранее, не без помощи мужа), я училась еще более аналитично воспринимать происходящее в моей голове: здоровски понимает избежать многих социальных казусов, распознать вовремя приближающуюся сенсорную перегрузку и т.п. Как только я поняла, что то, что творится с моим настроением, вызывано непривычными мне причинами, стало куда легче минимизировать их отрицательные последствия. Вот как сегодня:
- Сашк, у меня сильный приступ беспричинного раздражения.
- *осторожные обнимашки* ты у меня очень красивая и я сильно-сильно тебя люблю!
Вот как рукой сняло... Минут на пять, но тем не менее хД

Выходные закончились, завтра мне самой гулять собачек. Жду этого с ужасом. А если я до конца следующей недели не приду в себя, то уууу... У мужа два дежурства, сначала два выходных подряд, а потом, спустя несколько дней, недельное дежурство в Самарии. Утешаюсь тем, что недельные дежурства раз в год и оно точно не выпадет на начало осени. А мужу даже утешаться не надо, он эти дежурства воспринимает, как курорт: патрули на свежем горном воздухе, много сна и много ничегонеделанья. Как раз отдохнет от меня и вернется домой с новыми силами, терпеть мои задвиги дальше.

@темы: аутизм, грядущее пополнение

Пепел с золотом

главная